Une résidente de Narragansett crée une communauté de soutien pour les femmes …

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NARRAGANSETT – Depuis 15 ans, la résidente de Narragansett, Marie Saccoccio, aide à élever les femmes locales et locales diagnostiquées avec un cancer grâce à un groupe de soutien unique et durable. Certifiée par l'American Cancer Society (ACS) pour aider les femmes aux prises avec n'importe quelle forme de la maladie, Saccoccio, qui a accumulé une base stable de membres du groupe au fil des ans, fait un effort dévoué pour s'assurer que l'expérience globale de soutien est communautaire, positive et inspirant tout en étant informatif et utile.

"Une chose que je veux souligner à ce sujet est que tout est très optimiste", a déclaré Saccoccio. «Nous sommes un groupe de soutien après tout, donc nous parlons bien sûr des problèmes graves, mais ce n’est pas là que la situation est horrible et négative. Il arrive à un point où certains des nouveaux membres regardent autour de la table et disent «oh, elle a l'air bien, elle a l'air bien, je vais aller bien.» C'est tout le problème. »

Saccoccio, qui possédait auparavant une entreprise immobilière de la région, a commencé le programme de soutien en 2004 après avoir reçu une formation ACS et devenir un volontaire certifié pour Reach to Recovery, une faction d'ACS qui se concentre sur le soutien du cancer du sein. Bien que certifiée dans ce domaine, Saccoccio souligne que son groupe de soutien est ouvert à toutes les femmes qui luttent contre toute forme de cancer, en rémission ou qui ont survécu à un diagnostic de cancer. Elle a tenu sa première réunion à l'hôpital du comté de South cette année-là, a finalement dépassé l'espace et a déménagé au YMCA de South Kingstown, qu'elle et le groupe ont finalement dépassé. Finalement, ils se sont retrouvés au South Kingstown Senior Center sur Dominic Road à Wakefield, où le forum, qui a vu plus de 80 femmes devenir membres, se réunit toujours à 13 heures. le dernier mercredi de chaque mois pour discuter des difficultés de vivre avec une telle maladie, mais aussi pour partager des anecdotes personnelles et des étapes de la vie. Selon Saccoccio, les réunions offrent une occasion unique de parler avec des personnes qui peuvent avoir vécu une situation similaire ou un sujet difficile à discuter avec leurs proches.

«Ici, vous pouvez parler avec des femmes qui ont ou ont eu un cancer, et peut-être pouvez-vous parler de choses dont vous ne voulez pas parler avec votre propre famille, car elles s'inquiètent», a-t-elle déclaré.

Afin de tirer le meilleur parti des réunions mensuelles, Saccoccio divise les réunions de soutien en deux factions: la première, que Saccoccio décrit comme une «session de rap», voit généralement les membres se réunir dans la salle de conférence du centre pour personnes âgées pour partager leurs expériences personnelles avec cancer ou rattraper.

"Tout le monde rassemble ses idées", a-t-elle déclaré à propos du début des réunions. «Il peut s'agir de choses simples – comme une lotion pour la peau particulière qui ne se combine pas bien avec les traitements anticancéreux courants – ou leur perruque les dérange. Il pourrait s'agir de choses familiales – dont l'enfant se marie, des bébés naissent, nous nous montrons des photos. "

Dans la seconde moitié du forum, Saccoccio invite un conférencier invité ou un présentateur sur un large éventail de sujets – certains concernant la santé, d'autres non.

«Je recherche toutes sortes de personnes qui viendront et feront une présentation sur un sujet intéressant et souvent amusant», a-t-elle déclaré.

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Les présentations faites au groupe par des conférenciers extérieurs ont couvert des sujets tels que la nutrition, la physiothérapie, la méditation, la relaxation, les produits pharmaceutiques et les soins des plaies, les maladies transmises par les tiques, la cuisine et au-delà. Saccoccio déclare qu'aucun orateur invité ne l'a jamais facturée pour une présentation.

«Nous avions même un cours de Zumba», se souvient Saccoccio. "Tout ce que nous avons fait, c'est rire de l'autre."

Saccoccio a déclaré que trouver des individus et des groupes pour parler aux réunions est un facteur de gestion du groupe de soutien auquel elle consacre beaucoup de temps et qu'elle prend extrêmement au sérieux. Selon le chef du groupe, il est important de faire la distinction entre les présentations utiles aux membres du groupe qui ne sont pas explicitement sombres.

«Je regarde cela de très près», a-t-elle déclaré, notant qu'elle tient une liste de courrier électronique de tous les membres du groupe de soutien avec lesquels elle communique régulièrement, partageant des histoires ou des développements liés au cancer. «Je ne veux pas mettre un frein aux croyances de qui que ce soit ou quoi que ce soit, mais je veux savoir de quoi les conférenciers vont parler à l'avance. J'observe toutes ces choses dans l'espoir de garder l'équilibre. Je suis en quelque sorte une mère protectrice et je veux savoir ce qui se passe et comment ils vont se retrouver. "

«Je ne ferais jamais venir un oncologue ou une infirmière en oncologie», a-t-elle poursuivi. «Parce que tout le monde est différent. Nous avons eu un cancer du sein, un cancer de l'ovaire, certains cancers dont vous n'avez jamais entendu parler. Je suis très protecteur quand il s'agit de ça. "

Par souci de confidentialité des patients et de la loi sur la transférabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie (HIPAA), les présentateurs invités n'assistent à la réunion que pendant la deuxième partie de la session, lorsque les membres du groupe ont fini de partager leurs expériences personnelles et médicales et leurs demandes de renseignements.

«C’est pour les femmes qui ont besoin d’un refuge sûr de parler à d’autres femmes qui en ont été victimes», a résumé Saccoccio. "Personne ne peut traiter ce problème particulier à moins que vous ne l'ayez traversé. Même mon médecin, qui est une femme, a dit qu'elle ne saurait ce que c'était que si elle recevait un diagnostic de cancer du sein ou d'une autre forme de cancer. Donc, parler à quelqu'un qui a traversé cette crise est probablement l'un des meilleurs types de thérapie que vous puissiez avoir. »

Saccoccio n'est pas seulement un facilitateur de soutien pour d'autres femmes, cependant, et parfois, en a demandé une partie en retour. Elle a reçu un diagnostic de cancer du sein en 2004, une expérience qui l'a inspirée à recevoir la certification ACS et à commencer à aider les autres dans un scénario similaire.

«Cela m'a mis à genoux», a-t-elle déclaré à propos du diagnostic. «J'étais tellement dévastée et mon médecin m'a demandé si je pensais pouvoir bénéficier d'un groupe de soutien. J'ai immédiatement dit «non», car je l’imaginais, vous savez, très négatif avec les femmes chauves et les tirages intraveineux. Je ne pensais pas que je bénéficierais de quelque chose comme ça. J'avais besoin de plus de positivité. »

«Alors, un médecin, un de mes amis, avait dit:« Vous savez Marie, plus vous en apprendrez sur le cancer du sein, plus vous serez confortable et, éventuellement, vous voudrez inverser la tendance. et aider les autres », a poursuivi Saccoccio. «Au début, je n'aurais jamais pensé que cela arriverait. Je suppose qu'il me connaissait mieux que moi. »

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Quand elle a récupéré, Saccoccio a commencé à penser au manque de systèmes de soutien dans la région pour les femmes qui luttent contre le cancer, et a donc commencé le sien.

«Ensuite, j'ai commencé à voir où j'étais», a-t-elle expliqué. «J'ai commencé à m'améliorer. Étant chez moi dans le sud du comté à l'époque, il n'y avait rien. Il n'y avait pas de groupes. Il y en avait un, mais il s'était éteint. »

Cependant, un deuxième diagnostic de cancer du sein en 2006 était à nouveau paralysant, inspirant Saccoccio à prendre une mesure extrême.

«J'ai eu peur avec le deuxième diagnostic», a-t-elle déclaré. «Ma mère est une survivante du cancer du sein, et je suis heureuse de dire qu'elle a maintenant 92 ans et personne ne le devinerait, mais je l'ai vue passer à travers. Quand quelque chose s'est produit une deuxième fois, j'ai décidé de me faire opérer. »

Peu de temps après, Saccoccio a subi deux chirurgies de mastectomie avec reconstruction. C'est en raison de cette expérience qu'elle a senti qu'elle pourrait fournir davantage de confort et d'informations aux femmes confrontées à des chirurgies intimidantes similaires. Malgré son souci de garder la positivité présente lors des réunions, le groupe de soutien est toujours désireux d'aider les femmes qui peuvent avoir des questions difficiles sur diverses chirurgies liées au cancer, potentiellement vitales, qui peuvent avoir un effet négatif permanent sur le corps et d'autres enquêtes ou préoccupations sérieuses, tout en gardant à l'esprit la nature au cas par cas du cancer.

"C'est de cela qu'il s'agit", a déclaré Saccoccio en posant et en répondant aux questions les plus difficiles lors des réunions. «J'aime à penser que j'ai aussi aidé certaines femmes avec cela, qui doivent prendre cette décision. Nous ne parlons pas beaucoup de la division moléculaire d'une cellule cancéreuse. Mais j'explique que j'avais un cancer du sein, et peut-être que vous avez un cancer du sein, mais nous sommes différents. Nos cas sont différents, nos médecins sont différents, et vous devez écouter votre médecin et moi-même écouter le mien. »

En 2015, Saccoccio a été diagnostiqué pour la troisième fois avec une forme de cancer gastro-intestinal, un développement qui a nécessité une nouvelle intervention chirurgicale, ainsi qu'une chimiothérapie et une radiothérapie.

«Il était difficile d'essayer de maintenir un statut de leadership après le dernier diagnostic», a-t-elle déclaré. «J'ai eu la chimio pour la première fois. Je n'en ai pas eu besoin les deux autres fois. Ce que j'ai fait, c'est que je savais que j'étais trop faible, physiquement et émotionnellement, pour faire mon travail. J'ai donc pris une pause d'environ six mois. »

Pendant sa pause, Saccoccio a vu son rôle changer avec celui des membres de son groupe.

«Mais pendant cette interruption, ces filles se sont ralliées», a-t-elle déclaré. "Entre m'envoyer des cartes et vouloir visiter, mettre des repas à ma porte d'entrée, c'était incroyable."

Heureusement, l'opération a été un succès et Saccoccio a pu reprendre la tête du groupe qu'elle avait créé. Elle note que le renversement des rôles du groupe a été un moment particulièrement important.

«Quand j'ai appris à apporter un soutien, la plus belle chose était de voir ces femmes apprendre à apporter un soutien», a-t-elle déclaré. «Ce fut vraiment une expérience incroyable pour moi, et quand je parle à ces autres femmes, ce fut aussi une expérience incroyable pour elles. J'ai le sentiment que je voulais faire une différence positive dans la vie des autres femmes, en particulier les femmes qui ont traversé tout cela. »

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Depuis, le groupe de soutien initial contre le cancer s'est maintenant séparé en un autre club de lecture indépendant, connu sous le nom de «Book Talk», qui comprend à la fois des membres du groupe de soutien et des femmes qui n'ont jamais reçu de diagnostic de cancer. Le groupe se réunit à Bagelz à Wakefield le mercredi.

"Tout le monde a un appétit littéraire différent", a déclaré Saccoccio. «Nous avons des femmes qui aiment la fiction, les thrillers, l'horreur, les romans romantiques, les biographies. Nous n'avons pas de liste de lecture. Ils lisent tout ce qu'ils veulent lire et viennent en parler. Nous prenons un petit déjeuner ou un petit dessert. »

Et un troisième groupe, qui a commencé comme un cours d'instruction à l'aquarelle, car l'un des anciens membres du groupe de soutien contre le cancer était un artiste professionnel qui voulait enseigner la technique à ses collègues, s'est depuis formé comme une collection dédiée au Mahjong, un jeu qui a son origine en Chine et a pris racine dans la démographie occidentale.

«Ces femmes se sont vraiment liées au cours de ces matchs», a-t-elle déclaré.

Tous les groupes ont eu un effet durable sur les membres.

«J'ai reçu des lettres et des cartes, parfois je reçois un petit cadeau ou quelque chose, à peu près toutes les femmes dont j'ai touché la vie ont exprimé leur sincère gratitude», a-t-elle dit, avant de rappeler certains des remerciements spécifiques qui lui ont été adressés. . «'Marie, tu m'as vraiment aidé' ', Marie, si ce n'était pas pour toi' ', Marie, tu étais mon ange'. J'essaie de leur dire qu'ils ne savent pas à quel point tout cela m'a aidé en dehors. C'est vraiment le cas. Cela a changé ma vie. "

Maintenant en bonne santé et sans cancer, Saccoccio espère continuer les groupes dans l'avenir aussi longtemps que possible, en soutenant les femmes atteintes de cancer et d'autres, en cours de route. Elle peut être contactée au (401) 789-7112.

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Julien