Un fossé fondamental dans la communauté des personnes handicapées

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Cela ne devrait pas être une surprise, mais il est utile de se rappeler que les personnes handicapées ne sont pas toujours d'accord ou ne s'entendent pas, même sur le handicap lui-même et sur la manière de traiter ses problèmes. Voici un échange assez typique entre deux personnes handicapées …

R: «Hier soir, je suis allé dans ce restaurant dont tout le monde parle, et quand je suis arrivé, je n'ai pas pu entrer car il y a deux marches à l'entrée et pas de rampe! Nous devrions faire une campagne ou protester pour les amener à se conformer aux normes d'accessibilité. »

B: "Eh bien, vous ne pouvez pas vous attendre à ce que tout soit accessible à chaque fois. J'ai toujours vérifié l'accessibilité avant d'y aller, et si ça ne va pas être accessible, je vais ailleurs. Quoi qu'il en soit, personne ne l'appréciera si nous essayons de faire honte publiquement à une nouvelle petite entreprise. »

En voici un autre…

R: «J'ai perdu mon emploi parce que mon patron et mes collègues ne voulaient pas faire face à mon handicap. Nous avons besoin d'une application plus stricte des droits des personnes handicapées sur le lieu de travail. »

B: «Nous avons déjà l'ADA. Qu'attendez-vous de plus? Lorsque j'ai commencé mon travail, je me suis assuré d'expliquer mon handicap à tout le monde de manière calme et confortable. Peut-être devriez-vous recevoir une formation ou des conseils sur la façon de demander des adaptations et de désamorcer le comportement capacitiste.

Et un autre …

R: «Mon chèque mensuel d'invalidité ne suffit pas à vivre. Les montants que nous obtenons sont en retard pour une augmentation. »

B: «Il n'y a aucun moyen que le gouvernement nous donne plus d'argent, alors que la plupart des contribuables pensent qu'ils devraient réduire leurs dépenses. Je compte aussi sur les avantages sociaux, mais je fais en sorte que cela fonctionne grâce au travail à temps partiel et je contrôle mes dépenses. Vous devriez obtenir de l'aide pour la budgétisation et la gestion de l'argent. »

Que se passe t-il ici? Quelle est la meilleure stratégie pour les personnes handicapées qui veulent une vie meilleure – plus de liberté, de respect et de sécurité financière? Existe-t-il un conflit fondamental entre les personnes handicapées qui s'améliorent et luttent contre le capacitisme et l'injustice? Les échanges comme ceux-ci reflètent-ils des points de vue opposés et opposés, ou simplement des différences dans les styles d'accentuation et de communication?

Sans doute, il existe même des slogans de compétition:

Auto-assistance: «Le seul handicap dans la vie est une mauvaise attitude!»

Activisme: "Rien de nous sans nous!"

L'une des principales lignes de faille apparentes qui traversent la communauté des personnes handicapées sépare deux approches fondamentales du handicap et les obstacles auxquels les personnes handicapées se heurtent régulièrement. Il n'y a pas de terme officiel pour eux, car ce ne sont pas des catégories formelles. Mais ce n'est probablement pas trop loin de la réalité pour appeler les deux approches «Self-Help» et «Activism».

Auto-assistance

«Self-Help» est principalement explicite. Il s'agit de vous aider. Il s'agit de s'attaquer aux problèmes et aux obstacles que vous rencontrez en tant que défis personnels à surmonter grâce à votre propre effort individuel et à votre croissance personnelle. Pour les personnes handicapées, elle se fonde en partie sur le «modèle médical» du handicap – dans lequel le handicap est principalement quelque chose à surmonter par les personnes handicapées elles-mêmes, pas vraiment un problème social pour personne d'autre que la famille et certains professionnels de la santé et de l'éducation. Voici des exemples de perspectives d'auto-assistance sur le handicap:

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  • Travailler à améliorer l'emploi des personnes handicapées grâce à une meilleure éducation, une formation professionnelle et l'apprentissage de bonnes compétences en milieu de travail et d'auto-défense.
  • Répondre aux obstacles à l'accessibilité grâce à une planification minutieuse, en évitant les endroits inaccessibles et en ayant toujours des plans d'urgence en cas d'apparition de barrières inattendues.
  • Dévier et désamorcer les commentaires et les attitudes capacitistes, par l'humour, la sensibilisation polie mais affirmée et le maintien d'une forte estime de soi intérieure.
  • Quel que soit le problème, dans l'approche d'auto-assistance, il appartient essentiellement à chaque personne handicapée de trouver une solution pour elle-même.

    Cela présente deux avantages. Premièrement, il est immédiat, pratique et concret, et donc généralement plus facile à apprendre et à comprendre pour la plupart des gens par rapport à des philosophies plus abstraites et à des objectifs sociaux complexes. Deuxièmement, il est optimiste. L'auto-assistance suppose que vous pouvez résoudre vos propres problèmes liés au handicap. Le succès est fondamentalement entre vos mains, et vous n'avez pas à attendre que les gens changent d'avis ou que le Congrès change les lois.

    Dans le même temps, en plaçant la responsabilité du succès entre vos mains, l'approche d'auto-assistance vous associe implicitement le blâme pour des problèmes que vous ne pouvez pas résoudre. Vous êtes responsable de votre propre mécontentement, car dans la vue Auto-assistance, il y a toujours quelque chose de plus que vous devriez pouvoir faire. Cela peut conduire très rapidement d'un optimisme dynamique à une défaite écrasante et à un sentiment d'échec moral très personnel.

    Activisme

    Dans un sens plus général, «l'activisme» est une action coopérative visant à une sorte d'amélioration sociale générale – en modifiant les lois, les règlements, les politiques et les pratiques. Dans l'approche activiste du handicap, les personnes handicapées cherchent à améliorer la vie de toutes les personnes handicapées en travaillant ensemble pour démanteler les barrières extérieures auxquelles elles sont toutes confrontées, y compris l'inaccessibilité physique, les avantages et les programmes mal conçus et mal gérés, et les attitudes et pratiques capacitantes dans la vie quotidienne.

    L'approche de l'activisme est liée au «modèle social» du handicap, dans lequel les problèmes du handicap ne sont pas des déficiences ou des déficiences individuelles, mais plutôt des forces et institutions extérieures formelles et informelles… telles que le gouvernement, les entreprises, les pratiques et traditions sociales, et non examinées. les préjugés. Voici des exemples de l'approche activiste du handicap:

  • Améliorer l'emploi des personnes handicapées en travaillant ensemble pour lutter contre la discrimination sur le lieu de travail, renforcer l'application des lois sur les droits des personnes handicapées et mettre fin aux politiques telles que le salaire minimum et les avantages sociaux.
  • Répondre aux obstacles à l'accessibilité en identifiant publiquement les entreprises qui ne sont pas accessibles, en faisant campagne pour faire respecter les normes d'accessibilité et en engageant des poursuites si nécessaire contre les contrevenants chroniques.
  • S'opposer activement au capacitisme en le dénonçant publiquement, partout où il existe, même si cela dérange et offense les personnes et les institutions qui devraient mieux connaître.
  • De nombreuses personnes handicapées trouvent soulageant de reconnaître et de se concentrer sur les barrières extérieures, plutôt que sur les seuls défauts personnels et les faiblesses perçues. L'action collective peut également être stimulante et passionnante. Et malgré de nombreux retards et déceptions, les changements juridiques et sociaux améliorent vraiment la vie des personnes handicapées, que chaque personne handicapée fasse ou non toujours la bonne chose ou la chose intelligente dans sa vie personnelle. Historiquement au moins, l'activisme fonctionne.

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    D'un autre côté, l'action collective est complexe et il faut beaucoup de temps pour réaliser un véritable changement juridique ou social… parfois des années, souvent des décennies. Ainsi, l'approche activiste ressemble souvent à une réponse inadéquate aux besoins personnels immédiats. De plus, alors que certaines personnes handicapées sont à la fois bonnes dans l'activisme et en tirent des forces, d'autres trouvent l'action sociale globalement éloignée, impersonnelle, intimidante et aliénante.

    Peut-être que le véritable conflit entre l’entraide et l’activisme ne concerne pas des actions et des tactiques spécifiques. C’est sur les valeurs perçues et la rhétorique. Chaque approche reflète et promeut une philosophie différente du handicap. Chacun appelle également à des différences pratiques d'orientation, entre les besoins immédiats et les objectifs collectifs à plus long terme, entre l'avancement personnel et la justice sociale.

    Ce conflit reflète également la différence entre deux réponses standard à toute épreuve – entre la commisération et la résolution de problèmes. Lorsqu'un ami ou un partenaire romantique vous parle de quelque chose de mal qui lui est arrivé aujourd'hui, répondez-vous en affirmant son expérience et en offrant réconfort et soutien? Ou, essayez-vous de leur faire voir l'événement sous un jour plus positif, ou proposez-vous une solution pratique? Cette différence génère beaucoup de sensations dans la vie quotidienne et a une résonance particulière pour les personnes handicapées.

    Un autre élément de ce conflit entre l'entraide et l'activisme, en particulier entre les personnes handicapées, est ce que l'on pourrait appeler l'utilisation abusive du mentorat. Une personne handicapée qui a un certain succès dans la vie en est fière à juste titre, et peut penser qu’elle a trouvé une formule d’indépendance et de respect que les autres personnes handicapées devraient suivre. Ils peuvent même développer un mépris pour les autres personnes handicapées qui semblent blâmer les autres et «le système» pour leurs propres problèmes.

    Les deux approches appellent également à des idées différentes sur les coûts et les avantages de la civilité et de la confrontation. Une approche forte et conflictuelle peut être assez efficace pour changer les lois, les politiques et les pratiques, mais elle peut vous faire étiqueter et détester d'une manière qui peut nuire à votre propre capacité à obtenir ce dont vous avez besoin. D'un autre côté, être «gentil», patient, de bonne humeur et accommodant peut vous aider personnellement à aller de l'avant… même à remporter des victoires personnelles en matière de défense de vos intérêts… mais ces approches sont souvent moins efficaces contre les grandes institutions, les intérêts financiers et les retranchements. habitudes sociales.

    Enfin, l'auto-assistance contre l'activisme est plus qu'une différence de philosophie et de tactique. Il reflète également des différences de personnalité et de goût. Certaines personnes sont plus à l'aise de négocier avec des personnes proches. D'autres préfèrent s'attaquer aux systèmes et procédures. Certaines personnes prospèrent grâce à des relations personnelles et aiment être amicales et sociables. D'autres sont socialement maladroits ou trouvent «faire du bien» humiliant plutôt que responsabilisant. Il est tentant d'attribuer des étiquettes morales à ces préférences, mais en fin de compte, ce ne sont peut-être que des questions de goût personnel.

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    Malheureusement, alors que la société en général est devenue plus polarisée politiquement, ces deux réponses de base au handicap se sont inscrites sur notre plus large fracture politique.

    Les conservateurs incluent de plus en plus un mépris instinctif pour «l'activisme» et la «politique identitaire», tout en embrassant fortement le «travail acharné» et la «responsabilité personnelle». Ils associent souvent les efforts des personnes handicapées à une plus grande égalité et à un soutien financier comme preuve d’un «sentiment de droit». Dans l’optique conservatrice, les notions d’individualisme et d’entraide semblent offrir aux personnes handicapées en particulier la possibilité de surmonter les inconvénients et de se forger une identité non définie par les circonstances.

    Pendant ce temps, les progressistes se concentrent plus intentionnellement sur l'activisme pour le changement structurel et social, et la création d'espaces accueillants pour la célébration, la libération et l'autonomisation des personnes marginalisées. Dans le même temps, de nombreux progressistes considèrent la rhétorique de l'individualisme, de la responsabilité personnelle et de l'entraide comme au mieux une distraction, et au pire un contre-travail pour empêcher une action collective pour une plus grande justice sociale.

    Malgré la polarisation de la culture du handicap, il est important de se rappeler que nous sommes tous mieux lotis si nous évitons la tentation de nous stéréotyper. Les militants handicapés qui parlent beaucoup de leurs droits sont tout aussi susceptibles de bien assumer leurs responsabilités. Et les personnes handicapées qui se concentrent beaucoup sur leur propre amélioration ont souvent beaucoup d'expérience dans la lutte pour leurs droits et ceux des autres personnes handicapées, même si elles ne parlent pas autant des activistes vocaux.

    Bien que les approches d’entraide et d’activisme du handicap semblent opposées, elles ne s’excluent pas mutuellement. Il y a beaucoup de place entre ces deux pôles de réflexion sur le handicap pour l'approche mixte que la plupart des personnes handicapées utilisent réellement dans leur propre vie. Les stéréotypes ne fonctionnent jamais vraiment, et il est préférable de ne pas trop insister sur les notions simplistes de la façon dont une personne handicapée particulière aborde son handicap. Nous sommes tous généralement beaucoup plus nuancés que la façon dont nous pouvons le voir ou le projeter.

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    Julien